Heute teile ich meine Gedanken über die letzten 1,5 Jahre…
September 2024:
Ich saß im Gespräch bei der Klinikum Garmisch-Partenkirchen, mit einem klaren Anliegen und einem noch klareren inneren Druck: Ich wollte eine diagnostische Abklärung auf ADHS im Erwachsenenalter und Autismus. Kein vages Interesse, kein Hobbyprojekt zur Selbstoptimierung, keine Selbstdiagnose, keine weitere Spekulation und hinterfragen meiner eigenen Kompetenzen, sondern der Versuch, endlich zu verstehen, warum mein Erleben sich seit Jahren nicht in die Norm pressen lässt, egal wie sehr ich mich bemühe.
Ich bekam keinen Termin.
Nicht, weil es keine Hinweise gäbe. Nicht, weil Kapazitäten fehlten. Sondern weil ich weinte. Weil ich bei der einfachen Frage „Wie kann ich Ihnen helfen und was wollen Sie hier?“ schlicht und einfach überfordert war. Weil ich ultra nervös war. Weil ich – man muss es sich auf der Zunge zergehen lassen – „zu labil“ wirkte.
Die Empfehlung aus diesem Erstgespräch der Trauma Ambulanz lautete also: Verhaltenstherapie machen, stabil werden, dann wiederkommen. Er sicherte mir eine Diagnostik bei sich und seiner Kollegin zu!
Man muss also erst stabil genug sein, um Hilfe zu bekommen, die einen überhaupt erst stabilisieren könnte. Eine Logik, die in sich so schlüssig ist wie ein Feuerlöscher, den man erst benutzen darf, wenn es aufgehört hat zu brennen. Mein Gedanke auf dem Heimweg war „Ich muss also erst schauen, dass ich weiter mein Verhalten anpasse, damit man schauen kann, wo ich unangepasst bin? Oder wie ist das gemeint? Soll ich in die Schule für Masking gehen?
Also ging ich.
Nicht, weil ich überzeugt war, sondern weil ich verstanden habe, dass man im System manchmal Umwege gehen muss, um überhaupt auf die Straße gelassen zu werden. Ich suchte mir einen Therapieplatz, kämpfte mich durch Wartelisten, telefonierte, schrieb Mails, blieb dran, obwohl mein Alltag längst an allen Ecken überlief.
Juni 2025:
Also begann ich schließlich eine ambulante Verhaltenstherapie. Ich machte alles „richtig“. Anamnese, Testungen, Biografiearbeit, Gespräche über meinen Alltag, meine Ehe, meine Belastung. Ich arbeitete mit. Ich reflektierte. Ich analysierte. Ich erklärte mich. Immer wieder. Und während ich sprach, drehte ich mich. Im Kreis.
Denn egal, wie oft wir Probleme benannten, Strategien suchten oder Situationen zerlegten – die zentrale Frage blieb unbeantwortet: Warum bin ich so? Warum nehme ich wahr, wie ich wahrnehme? Warum erschöpft mich, was andere scheinbar mühelos tragen? Und warum zieht sich dieses Muster durch meine gesamte Jugend und mein Erwachsenenleben wie ein roter Faden, der nie wirklich sichtbar sein durfte?
Ich wollte keine weiteren Bewältigungsstrategien auf ein Fundament stapeln, dessen Beschaffenheit nie geklärt wurde. Ich wollte verstehen, worauf ich da eigentlich stehe.
Also forderte ich eine Empfehlung. Eine klare, fachlich fundierte Stellungnahme meines Therapeuten, die den Verdacht auf ADHS und eine mögliche Autismus-Spektrum-Störung benennt und eine differenzialdiagnostische Abklärung befürwortet, damit die Therapie überhaupt sinnvoll weitergeführt werden kann und – man wagt es kaum auszusprechen – auch medikamentöse Optionen geprüft werden können.
März 2026:
Aus einem ASRS-Test ergab sich bei mir die Punktzahl 56, die laut meinem Therapeuten für eine ADHS im Erwachsenenalter spricht und er würde mir zur Alltagsbewältigung ein Medikament empfehlen, dass sich Elvanse nennt. Medikamente bekommt man aber eigentlich nur nach gesicherter Diagnose durch einen Facharzt und nicht durch einen Therapeuten. Also ist eine Empfehlung zu einem Facharzt zur Diagnostik ja logischerweise unabdingbar.
Was ich bekam, war meines Erachtens weichgespültes Irgendwas. Oder irre ich?
(Zumal ich mich wundere, dass da Herbst steht und nicht Sommer… Aber sei´s drum!)
Ein Schreiben, das so unverbindlich formuliert war, dass man meinen könnte, ich hätte aus Langeweile Interesse an einem Persönlichkeitstest entwickelt. Kein Gewicht, keine Dringlichkeit, keine klare Aussage. Ein Dokument, mit dem man bei einer Fachstelle nicht ernst genommen, sondern höflich wieder auf den Warteplatz gesetzt wird.
Ich habe mich mit dem Schreiben natürlich nicht beworben. Stattdessen habe ich etwas getan, das im therapeutischen Kontext offenbar immer noch als irritierend gilt: Ich habe widersprochen. Laut. Deutlich. Unüberhörbar.
Ich hatte einen MUTAUSBRUCH!
Ich habe in meinem letzten Termin gesagt, dass dieses Schreiben albern ist. Dass ich mich nicht gesehen fühle. Dass ich nicht den Eindruck habe, ernst genommen zu werden. Dass ich nicht aus Jux eine Diagnostik anstrebe, sondern weil mein gesamtes Leben davon beeinflusst ist. Dass mir die nötige fachliche Gewichtung fehlt, um überhaupt weiterzukommen.
Die Reaktion war bemerkenswert erwartbar. Es wurde relativiert. Es wurde erklärt. Es wurde abgestritten, dass das Schreiben problematisch sei. Es wurde nebenbei erwähnt, dass Autismus bei mir nicht gesehen werde – von jemandem, der in der Vergangenheit innerhalb der Therapiesitzungen selbst eingeräumt hat, dafür weder die Qualifikation noch die diagnostische Ausbildung zu besitzen.
An dieser Stelle fällt ein Begriff, den man nicht inflationär verwenden sollte, der hier aber präzise passt: medical gaslighting!
Wenn die eigene Wahrnehmung systematisch in Frage gestellt wird. Wenn berechtigte Anliegen abgeschwächt, umgedeutet oder als überzogen dargestellt werden. Wenn man sich am Ende fragt, ob man vielleicht doch „zu viel“ ist, obwohl man in Wahrheit nur klar formuliert, was notwendig ist.
Ich habe darauf reagiert. Es folge ein weiterer Mutausbruch, indem ich ihm genau das alles entgegen schmetterte, was mir in diesem Moment durch den Kopf schwirrte! Ich habe gesagt, dass er damit seine Kompetenz überschreitet. Dass er selbst eingeräumt hat, Autismus weder bestätigen noch ausschließen zu können. Dass genau deshalb eine Diagnostik notwendig ist. Dass ich nicht akzeptiere, dass mein Anliegen aufgrund persönlicher Einschätzungen verwässert wird.
Und als er meine Wut spiegelte, habe ich ihn korrigiert. Ich bin nicht wütend.
Ich bin MÜTEND!
Mütend ist kein Ausraster. Mütend ist kein Kontrollverlust. Mütend ist der Zustand, in dem Erschöpfung und Klarheit gleichzeitig existieren. Wenn man zu müde ist, um weiter leise zu sein, und zu klar, um sich weiter abspeisen zu lassen. Wütend über die ungerechte Behandlung und die Überforderung, dauernd pathologisiert und alleingelassen zu werden und zu müde, um für andere ständig mitdenken zu müssen!
Ich brachte einen Beispieltext mit. Einen klar formulierten, fachlich angemessenen Vorschlag, wie eine solche Empfehlung aussehen kann und wie ich sie mir gewünscht hätte!
Mein Beispieltext las sich folgend:
>>Sehr geehrte Damen und Herren,
Frau Liliana Stefanie Lüttgens befindet sich seit Juni 2025 in meiner ambulanten verhaltenstherapeutischen Behandlung. Im Verlauf der Therapie haben sich deutliche Hinweise auf eine ADHS im Erwachsenenalter ergeben. Im Screening (ASRS) zeigte sich ein erhöhter Wert (56), der den klinischen Verdacht unterstützt. Aus therapeutischer Sicht ist eine fachärztliche diagnostische Abklärung indiziert, insbesondere im Hinblick auf die weitere Behandlungsplanung sowie die Prüfung möglicher medikamentöser Therapieoptionen. Darüber hinaus erscheint eine differenzialdiagnostische Abklärung hinsichtlich einer möglichen Autismus-Spektrum-Störung sinnvoll, da entsprechende Hinweise im Verlauf der Behandlung aufgefallen sind. Die diagnostische Einordnung ist für den weiteren Therapieverlauf von wesentlicher Bedeutung.
Mit freundlichen Grüßen<<
Plötzlich war es möglich, ein neues Schreiben zu verfassen. Plötzlich ging, was vorher angeblich nicht ging.
Das zweite Schreiben war besser. Nicht perfekt, aber brauchbar. Es benannte ADHS, es erwähnte Autismus als Möglichkeit, es forderte eine diagnostische Abklärung.
Es entstand aber nicht aus Einsicht. Es entstand aus Druck.
Ich habe mich damit an die Trauma Ambulanz der KBO gewandt. Höflich, strukturiert, sachlich, mit Verweis auf das Gespräch aus 2024, auf die begonnene Therapie, auf die Ergebnisse, auf die Empfehlung.
Jetzt warte ich. Mal wieder… Und während ich warte, läuft mein Leben nicht in ruhigen Bahnen weiter, sondern in einem Dauerzustand aus Organisation, Verantwortung und strukturellem Versagen. Und immer wieder im Freeze – Fight – Flight – Fawn *
Ich führe Hilfeplangespräche für meine Kinder. Ich kämpfe um Schulbegleitungen, die nicht als Luxus, sondern als notwendige Teilhabe verstanden werden sollten. Ich stehe im Widerspruchsverfahren wegen eines zu niedrig angesetzten Pflegegrades, der faktisch bedeutet, dass notwendige Unterstützung nicht finanziert wird. Ich habe Begutachtungen durch den MDK, bei denen innerhalb kürzester Zeit über Lebensrealitäten entschieden wird, die andere rund um die Uhr tragen müssen.
Ich stelle Anträge. Ich sammle Nachweise. Ich formuliere Begründungen. Ich kenne Paragraphen, Zuständigkeiten, Fristen und Fallstricke besser als mancher Sachbearbeiter, weil ich es muss.
Und nein, das kann mein Mann nicht einfach „übernehmen“.
Nicht, weil er grundsätzlich unfähig wäre, sondern weil er nicht im Thema ist. Weil er nicht weiß, welche Formulierungen entscheidend sind. Welche Diagnosen welche Nachteilsausgleiche ermöglichen. Welche Details in einem Pflegegradverfahren den Unterschied zwischen Unterstützung und Ablehnung ausmachen. Welche Dynamiken Behördenprozesse haben. Welche Fehler man sich nicht leisten kann.
Er ist nicht eingelesen. Und augenscheinlich ist es bequem, es auch nicht zu sein, solange ich funktioniere und alles abfange.
Aber ich stelle mir die Frage seit einigen Wochen immer wieder insgeheim: was, wenn ich einfach umkippe und nicht mehr da bin? Wer sorgt für die Kinder, wenn ich es in diesem Ausmaß nicht mehr kann?
Diese Form von unsichtbarer Arbeit ist kein bisschen romantisch. Sie ist trocken, komplex, fehleranfällig und mit realen Konsequenzen verbunden. Wenn ich hier nachlasse, fällt nicht „ein bisschen Organisation“ weg, sondern es fehlen Hilfen, Gelder und Strukturen, die für meine Kinder existenziell sind. Und da bin ich nun grad mal echt ehrlich: wenn mir das Pflegegeld wegfällt, bricht es mir das finanzielle Genick, denn welcher Arbeitgeber nimmt eine pflegende Mama, die immer auf Abruf weg ist oder ständig Termine bei Schule und Behörden einhalten muss, um weiter Hilfen für ihre Kinder zu erhalten? Meine Selbstständigkeit als Dreadstylistin ist ein Privileg – mit aktuell sehr wenig Einkommen wegen aktuell so geringen Arbeitsstunden!
Gestern war eine Begutachtung durch den MDK. Danach fiel ich in das, was ich nur als sozialen Kater beschreiben kann: Übelkeit, Kopfschmerzen, Gähnen, Frieren, Appetitlosigkeit bei gleichzeitigem Hunger, ein Körper, der einfach sagt, dass es jetzt reicht. Hatte ich zum Jahreswechsel erst.
2. April – heute ist Welt-Autismus-Tag.
Ein Tag, an dem Sichtbarkeit gefordert wird. An dem Verständnis beschworen wird. An dem man bunte Symbole teilt und über Akzeptanz spricht.
Ich sitze hier und warte auf einen Termin, für den ich erst beweisen musste, dass ich stabil genug bin, um ihn überhaupt zu verdienen – während mein Mann tagtäglich mitbekommt, wie instabil es mich auf den Boden reißt.
Ich schreibe Anträge für Systeme, die Unterstützung versprechen und gleichzeitig Hürden bauen, die man nur mit Fachwissen und Ausdauer überwinden kann.
Ich diskutiere mit Fachpersonen darüber, ob meine Wahrnehmung valide ist, während ich gleichzeitig ein ganzes Familienkonstrukt durch genau diese Wahrnehmung organisiere.
Ich bin mütend!
Denn Sichtbarkeit beginnt nicht an einem Aktionstag und auch nicht bei wohlklingenden Worten. Sie beginnt dort, wo man Menschen ernst nimmt, wenn sie sagen, dass sie Unterstützung brauchen. Sie beginnt dort, wo man ihnen nicht erst ihre Stabilität abverlangt, bevor man ihnen hilft, sie zu erreichen.
Und sie beginnt dort, wo man aufhört, sie in Frage zu stellen, wenn sie den Mut haben, laut zu werden.
* Begriffserklärung:
- Freeze (Erstarren/Einfrieren): Der Körper wird immobil, die Herzfrequenz kann sinken, und es entsteht eine Art Schutzmodus.
- Fight (Kampf): Eine aktive Reaktion, bei der das Nervensystem mobilisiert wird, um sich gegen eine Bedrohung zu wehren.
- Flight (Flucht): Ebenfalls eine aktive Reaktion, bei der der Körper Energie bereitstellt, um der Gefahr zu entkommen.
- Fawn (Unterwerfung/Anbiedern): Eine Reaktion, bei der man versucht, den Aggressor zu besänftigen oder sich anzupassen, um Sicherheit zu gewinnen.
