Ein fast nicht enden wollendes Interview – oder: Unser Besuch in der KJP

Im Mai 2014 war also unser erster Termin von vieren zur Diagnostik in Augsburg. 45 Minuten vor dem ersten Termin kamen wir dort an. Wir bzw. Vincent brauchte auch genau diese Zeit, um sich wieder zu beruhigen, denn er flippt völlig aus, wenn er Krankenhausflure, Sprechzimmer, etc. sieht. 

Es wurden viele Dinge erfragt und notiert. Fragen über die Schwangerschaft, die Geburt, die Zeit als Säugling, wie er nach der Geburt ernährt wurde und wie er schlief. Einfach alles wurde erörtert und analysiert. Auch wurden Fragen über den Erzeuger und auch über die Zeit der Trennung gestellt. (Ich trennte mich von seinem Erzeuger, als Vincent 5 Monate alt war.)

Während man meine Antworten alle notierte und protokollierte, spielte Vincent neben mir mit einer anderen Therapeutin auf dem Teppich.

Das wurde sogar mit meiner Einwilligung per Videokamera aufgenommen, um es später mit ggf. anderen Ärzten und Therapeuten noch einmal zu sichten. Ich fühlte mich richtig ernst genommen und vor allem wahrgenommen! Einer dieser Tests nannten sie ADOS (Modul 1).

Ich brach beim ganzen erzählen unserer Geschichte irgendwann in Tränen aus – ich hatte einfach keine Kraft mehr, um stark zu bleiben. Es brach wirklich alles aus mir heraus:

  • dass es daheim alles so unsagbar schwer falle
  • dass ich nur noch 24h auf ihn aufpasse
  • dass er nie hört und er oft wie taub scheint, wenn ihn was nicht interessiert
  • dass er sich nicht waschen lässt (besonders am Kopf/ Zähne putzen, etc.)
  • dass so vieles nicht klappt
  • dass er sich nicht an- und später ausziehen lassen will
  • dass er neue Kleidung selten akzeptiert
  • dass er unter Schlafstörungen leidet, sobald der Tag ein wenig anders als sonst verläuft
  • das er zu Fremden oft distanzlos erscheint
  • dass soziale Kontakte für mich schon schwer sind zu finden, weil alles um ihn herum geplant werden muss
  • dass seine Autoaggressivität und die ständigen Wutanfälle mich an meine psychischen und körperlichen Grenzen bringen
  • dass sein Werfen von Spielsachen gegen Fenster und Möbel bisher noch gut gingen
  • dass das ständige Laufen ohne nach vorn zu schauen meist in der Notaufnahme enden
  • dass er die Mahlzeiten verweigert, wenn sie warm sind oder Nudeln, Gemüse und Fleisch auf auf dem Teller zusammen angerichtet werden
  • dass er bei den Mahlzeiten meist um den Tisch rennt und erst zu essen beginnt, wenn alle anderen bereits fertig gegessen haben und den Tisch verlassen

Ich hab das Gefühl gehabt, die Liste mit Auffälligkeiten und Problemen würde niemals enden!
Dann sollte Vincent bei bestimmten Aufforderungen reagieren oder handeln, was gar nicht so einfach war. Ich saß währenddessen daneben und fühlte mich wie in einer Examenprüfung – macht er das richtig? Wie sollte er wohl reagieren? Was erwartet man von ihm? Fällt das auf mich zurück? Hätte ich ihn besser vorbereiten können? Hätte ich ihn überhaupt auf sowas wie diesen Test vorbereiten können? 

Tausend Gedanken kamen mir während diesem und den folgenden Tests und Vincent sperrte sich immer mehr, er wollte eigentlich nur mit seinem mitgebrachten Auto hin und her fahren. Und auch das wollte er bald nicht mehr, sondern einfach nur raus, denn er lief immer wieder zur Tür und wollte raus. So ging das bei allen Terminen.

Die körperliche Untersuchung war das größte Problem! Er sollte verschiedene Dinge durchführen (auf einem Bein stehen/ hüpfen, auf einer Linie gehen, Ball werfen und fangen, auf einem Blatt Papier eine Linie nachziehen). Der Reflex-Test von Knien und Armen ging nur durch Festhalten, Untersuchung von Mund, Augen und Ohren sowie das Ermitteln von Gewicht und Körpergröße ebenfalls – es war die reinste Folter für alle Beteiligten und Vincent weinte und schrie nur, als wolle man ihm ans Leder.

Der letzte Termin war dann schließlich ohne Vincent und man besprach die Auswertung all der letzten Testreihen und Untersuchungen. Ich fuhr mit einem gemischten Gefühl hin, denn im Grunde wusste ich die Diagnose irgendwie bereits schon. Es war schließlich schon häufiger bei den Terminen von Autismus die Rede.

So war es dann auch. Man äußerte den ‚dringenden Verdacht auf frühkindliche Autismus Spektrum Störung‚, was dann auch genauer definiert im späteren Arzrbrief drin stand.

Man empfahl mir auch, einen weiteren Besuch in der KJP nach einem guten Jahr erneut ins Auge zu fassen – um einfach zu schauen, wie Vincent  sich in dem Jahr entwickelte. In diesem Jahr bekam er mobile Förderung in Form von Physio, Heilpädagogik und Logopädie. Doch dazu später!

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19 Gedanken zu “Ein fast nicht enden wollendes Interview – oder: Unser Besuch in der KJP

  1. Ja, dieses Interview hatten wir auch durch… allerdings im Januar 2014 und nicht nur Verdachtsdiagnose, sondern die Gewissheit auf frühkindlichen Autismus.

    1. Für die Ärzteschaft gibt es wohl Unterschiede bei der Wortwahl:
      „Verdacht auf“ und „dringender Verdacht auf“.. wobei zweiteres einer festen Diagnose sehr nahe kommt (bin selber im medizinischen Bereich tätig). 🙂 bin also gespannt was aus dem dringenden Verdacht dieses Jahr wird – ob es dabei bleibt oder ob es eine andere Diagnose geben wird

    2. Mein Großer (6) hat angeblich Frühkindlichen Autismus. Wir haben die DIagnose. Aber ich denke, er ist Asperger, denn er redet wie ein Wasserfall und hat keine eingeschrenkte Intelligenz. Im Januar sollen wir nach Marburg zu einer neuen Testung… achje…. und im Moment kämpfen wir für eine Schulbegleitung.

  2. ihr zwei kiki und Du könnt euch sicher gut austauschen ! Es ist einmal interessant zu erfahren, wie das alles so behördlich und arztmässig aufgearbeitet wird !

    1. Es ist auch immer interessant zu lesen, wie unterschiedlich doch die Diagnostik ist, obwohl es doch eigentlich die gleichen Testreihen sind. Und doch kommt meist das gleiche heraus! Oder wie unterschiedlich lange das alles braucht! Letztes Jahr hat es von Anfang März bis Ende Oktober gedauert, bis ich den Arztbrief hatte. Nun hatten wir Mitte August angefangen und ich hoffe, dass ich Ende September die schriftliche Diagnose bekomme (mündlich am 15.9.).

    2. Es gibt einfach zu viele Facetten im Autismus, als dass man da alle über einen Kamm scheren kann und den nach sind die Tests halt auch so variabel..

    3. und es ist wohl problematisch, dass ein Nicht Autist einen Test erstellt…..ich habe mal gelesen, es ist als ob man einen Hörtest bei einem Gehörlosen macht ! Die Sache ist halt kompliziert !

    4. Naja nicht ganz so.. Es gibt eben zu wenig gute Ärzte, die sich damit auch wirklich auskennen.. Zumal ad(h)s sehr ähnliche Muster aufweisen kann, der Grat ist da sehr schmal.. Das hört man in der Diagnostik bei manchen ziemlich häufig.

    5. ich lese sehr viel englischsprachige Literatur darüber, es wird noch sehr viel geforscht !

    6. Dafür brauch ich meine englischsprachige Literatur um zu merken dass noch geforscht wird. Wie gesagt, es gibt zu viele Ärzte, die von der Materie echt zu wenig wissen und so viele Eltern mit dem richtigen Gespür.. 😉

    7. Hast du nicht! Alles gut!! 🙂 Da sieht man mal wieder, dass eine nett gemeinte und unterhaltsame Diskussion ohne Emoticons falsch interpretiert wird oder werden kann! Fazit: es gibt zu wenig 100%ig perfekte Diagnostiker und zu viele Facetten im Autismus selbst, um wieder zum Thema zu kommen!
      Wir meinen also scheinbar das gleiche 😉

    8. sieht so aus 😉 Ich stimme Dir in allem zu !!!Hab noch einen schönen Abend 😉 LG

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